'Ik herinner me de schaamte die mijn oom met hiv voelde'

Lucy Schoen (43) fietst 200 km:  
'Ik was een jaar of elf, dat was in het begin van de jaren negentig, toen ik te horen kreeg dat mijn oom besmet was met hiv. Hij werd niet meteen ziek, de medicatie sloeg aanvankelijk goed aan en hij kon ook blijven werken. Op de middelbare school heb ik nog een werkstuk gemaakt over de ziekte en de ontwikkelingen die er destijds waren rondom nieuwe medicatie. Superinteressant vond ik het.'

'Helaas ging het steeds slechter met mijn oom. Hij reageerde minder goed op de cocktail aan medicijnen die hij kreeg. Daarbij voelde hij enorm veel schaamte over het feit dat hij aids had en ook dat hij op mannen viel. Die worsteling leidde tot een ernstige depressie.'

'Dankzij goede medicatie is de impact van hiv vele malen kleiner'

Mentale impact
Ik herinner me mijn oom als een prachtige, stoere, gespierde man; hij was eerste stuurman op de grote vaart en voer de hele wereld over. Naarmate hij zieker werd, viel hij af; hij werd steeds magerder. Daar kwamen allerlei huidaandoeningen bovenop. Maar los van alle fysieke gevolgen was de mentale impact van de ziekte voor hem vele malen groter. Na een lijdensweg van enkele jaren heeft hij in 2002 een einde aan zijn leven gemaakt.'

Leven met hiv
'Ik werk als ambtenaar bij de gemeente Amsterdam en maak deel uit van het Roze Ambtenaren Netwerk. Die community komt op voor gelijke rechten op de werkvloer voor LGBTQI-personen. Zowel privé als via mijn werk ken ik een aantal mannen met hiv. Wat een wereld van verschil met mijn oom; de impact die deze ziekte heeft op iemands leven is dankzij goede medicatie zo veel kleiner geworden! Het stigma is weliswaar niet verdwenen maar toch zeker een stuk draaglijker. Net als het taboe op homoseksualiteit.' 

'Schaamte en stigma is in zoveel landen nog aan de orde van de dag' 

Strijd
'In Nederland hebben we zoveel bereikt. Je zou kunnen zeggen dat het hier op orde is. De strijd wordt elders getreden. Te beginnen in Oost-Europa, hier om de hoek! Ik vind het onverteerbaar dat schaamte en stigma, die mijn ooms leven ondraaglijk maakten, in andere landen nog steeds aan de orde van de dag zijn. Laat staan dat de medicatie die er wel al is, niet voor iedereen beschikbaar is.'

  'Ik buig het verhaal waar zo'n taboe op rustte, om in iets positiefs' 

Taboe
'Toen ik de Rainbow Ride voorbij zag komen via social media, twijfelde ik geen moment. Ik heb een goede conditie en houd van fietsen, dus 200 km moet mij zeker lukken. Daarbij ben ik nu net zo oud als mijn oom was toen hij overleed. Best raar om te beseffen... Toen ik hierover vertelde aan mijn moeder, liet ze me meteen weten hoe trots ze was op mij. Dat ik dit verhaal, waar zo'n taboe op rustte, nu ombuig in iets positiefs. Ik denk dat dat heel helend werkt voor haar.'

Gezondheid vieren
'Ik wist wel meteen dat dit iets is wat ik niet alleen wil doen. Ik ben begonnen om collega’s en vrienden mee te vragen. Mensen die ik wel ken maar waarmee ik nog nooit heb gefietst. Zo ook een collega met hiv. “Laten we fietsen om je gezondheid te vieren”, stelde ik voor. Hij vond dat een goed idee. Daarbij, vertelde hij, heeft hij zijn huidige goede gezondheid ook zeker te danken aan het werk van Aidsfonds. Supermooi natuurlijk. Het geeft me extra voldoening om me hier nu voor in te zetten.'

'De Rainbow Ride draait ook om samen vieren wat er al is bereikt!' 

Genieten
'Wat ik leuk vind aan deze tocht is de laagdrempeligheid. Eén van mijn teamgenoten heeft nauwelijks fietservaring, maar reed onlangs op zijn stadsfiets al 60 km. Dat ging prima, dus binnenkort stapt hij op een racefiets. En dan gaan we samen trainen, voor 200 of misschien alsnog 100 km. Deze tocht draait niet om snelheid of een bepaalde eindtijd. Het gaat om samen fietsen, genieten van de omgeving en met elkaar vieren wat er al bereikt is. En om geld op te halen natuurlijk. Ik heb mijn streefbedrag al meteen bij het aanmaken van de actiepagina op 1000 euro gezet. Wat mij betreft hebben mensen in mijn netwerk twee keuzes: doneren of meefietsen. Dus ik denk dat ik die 1000 euro wel ga halen, haha!’